Des nouvelles de Mara

Ça fait déjà 6 semaines que nous avons reçu le diagnostic d'épilepsie de Mara. Au moment du diagnostic, Mara avait environ 20 absences par jour d'une durée allant de quelques secondes à 10-15 secondes. Nous avions remarqué que Mara était souvent « dans la lune » depuis la fin janvier, mais depuis le début du mois de mars, elle avait de plus en plus d'absences. La vitesse à laquelle la maladie progressait était très rapide. Les médecins nous avaient dit qu'il fallait absolument commencer une médication immédiatement. Nous avions besoin de temps pour accueillir la nouvelle et faire des recherches de notre côté, mais la réalité était que nous ne disposions pas de beaucoup de temps. Nous nous étions donné jusqu'à la fin avril pour prendre une décision quant à la médication.

Pendant les premières semaines, nous recherchions jour et nuit tout ce que nous pouvions trouver sur l'épilepsie (Gracias Internet!), nous avons parlé à plusieurs personnes qui souffraient ou qui avaient des enfants qui souffraient d'épilepsie, nous avons communiqué avec plusieurs spécialistes dans les domaines alternatifs... Je me souviens encore du moment où j'ai ouvert un dossier sur l'ordinateur et que j'ai tapé « épilepsie »... c'était moi, mais ce n'était pas moi en même temps... C'était un peu surréaliste.


:: Mara et Aïsha fabrique une pochette pour mettre leurs dessins avec des aquarelles qu'elles ont réalisées ::

Dans les semaines qui ont suivi le diagnostic, l'état de Mara continuait de se détériorer. Elle avait presque 30 absences par jour, certaines avec des tremblements et de plus en plus de longues absences, pendant lesquelles elle marchait et faisait des choses dont elle ne se souvenait pas. Une fois, elle s'est réveillée les deux pieds dans la baignoire (vide) en me disant que la dernière chose dont elle se rappelait était qu'elle dessinait au tableau qui se trouvait dans une pièce plus loin...

Puis, nous avons décidé de couper complètement le gluten, la caséine, le maïs, le soya et le sucre sous toutes ses formes (miel, agave, sirop d'érable et fruits séchés inclus). En quelques jours, elle passait à 10 à 15 absences par jour! Ça fonctionnait!! La semaine suivante, les absences variaient entre 5 et 8 par jour. Puis, depuis une semaine, nous avons décidé de tenter la diète GAPS avec elle, une diète qui prône que la majorité des maux viennent des troubles intestinaux et donc, cette diète permet un repos et une reconstruction de la flore intestinale. Elle contient très peu de fibres et beaucoup de gras, surtout animal. Bref, l'envers de la diète végétalienne crue!

Après une semaine de torture pour tous (moi, j'ai presque jeûné les premiers jours pour me gaver de fruits le soir!), sans progrès concluants (nous sommes toujours à 5 à 8 absences par jour, mais elles sont de plus en plus courtes), nous sommes revenus à l'alimentation que nous avions adoptée avant GAPS et qui semble bien nous convenir à tous. Je tiens juste à mentionner que la diète GAPS est sans aucun doute très bénéfique pour les enfants qui souffrent de troubles intestinaux évidents, ce qui n'est pas le cas de Mara.

Nous sommes encore une fois fascinés de constater l'importance de la nutrition sur la santé et de la vitesse à laquelle les enfants guérissent quand on leur donne le bon carburant! La bataille n'est pas encore complètement gagnée, mais nous avons bon espoir d'arriver à éviter la médication à l'heure actuelle. Nous poursuivons nos démarches avec Céline Arsenault, une excellente naturopathe pour enfants (test de cheveux, analyse de sang vivant, test d'allergies Ig), ainsi qu'avec une ostéopathe et le Dr Philip Incao, un médecin anthroposophe du Colorado.

Nous utilisons aussi des contes thérapeutiques suggérés par Hélène Besnard, dont le conte de Rayon de soleil, dans son livre Entre les notes, qui est très beau et qui semble parler à Mara. L'approche anthroposophique suggère que l'enfant épileptique a une difficulté d'incarnation (le Dr Incao dit d'ailleurs qu'un des problèmes de Mara est qu'elle n'a jamais eu de grosse fièvre), qu'il a de la difficulté a habiter son corps et qu'il se déconnecte donc facilement. Pour Mara, un déclencheur principal est le fait de se sentir inadéquate. Si je passe un commentaire sur le fait que son chiffre est à l'envers (très délicatement), elle a une absence. Le conte de Rayon de soleil est donc l'histoire d'un petit rayon de soleil qui cherche sa place sur la terre. Il va voir une petite pierre blanche et lui demande s'il peut habiter avec elle, elle lui dit qu'elle est beaucoup trop petite, puis, il va voir un ruisseau, qui lui, lui dit qu'il s'assèche en été et qu'il n'aura plus de maison. Chaque fois, Rayon de Soleil retourne dans le ciel car il ne trouve pas sa place (un peu comme l'enfant qui fait une absence). Rayon de soleil va ensuite voir un poulain blond, qui lui l'envoie voir une hirondelle qui lui dit que sa place, c'est la ville, mais rayon de soleil trouve la ville sale et il veut retourner, mais il aperçoit une petite fille qui joue à la marelle et sa queue de cheval lui rappelle poulain blond, elle pleure et ses larmes lui rappelle le ruisseau, puis quand elle sourie, ses dents lui rappellent Petite pierre blanche et il sait finalement qu'il a trouvé sa place. C'est une très belle histoire!


:: Mathilde apprend la chanson qui accompagne l'histoire de Rayon de Soleil au xylophone ::


:: Un autre super jeu confectionné par les amis des fées pour leur anniversaire. On apprend à additionner les dés et à reconnaître les nombres pairs tout en s'amusant! ::

Bref, nous sommes enchantés des progrès constatés en si peu de temps et nous sommes aussi très fiers des ressources que nous avons été capables de mettre en commun pour aider notre fille. C'est la grâce que je souhaite à de nombreuses familles aux prises avec des problèmes de santé!