Tuesday, April 26, 2011

Des nouvelles de Mara

Ça fait déjà 6 semaines que nous avons reçu le diagnostic d'épilepsie de Mara. Au moment du diagnostic, Mara avait environ 20 absences par jour d'une durée allant de quelques secondes à 10-15 secondes. Nous avions remarqué que Mara était souvent « dans la lune » depuis la fin janvier, mais depuis le début du mois de mars, elle avait de plus en plus d'absences. La vitesse à laquelle la maladie progressait était très rapide. Les médecins nous avaient dit qu'il fallait absolument commencer une médication immédiatement. Nous avions besoin de temps pour accueillir la nouvelle et faire des recherches de notre côté, mais la réalité était que nous ne disposions pas de beaucoup de temps. Nous nous étions donné jusqu'à la fin avril pour prendre une décision quant à la médication.

Pendant les premières semaines, nous recherchions jour et nuit tout ce que nous pouvions trouver sur l'épilepsie (Gracias Internet!), nous avons parlé à plusieurs personnes qui souffraient ou qui avaient des enfants qui souffraient d'épilepsie, nous avons communiqué avec plusieurs spécialistes dans les domaines alternatifs... Je me souviens encore du moment où j'ai ouvert un dossier sur l'ordinateur et que j'ai tapé « épilepsie »... c'était moi, mais ce n'était pas moi en même temps... C'était un peu surréaliste.


:: Mara et Aïsha fabrique une pochette pour mettre leurs dessins avec des aquarelles qu'elles ont réalisées ::

Dans les semaines qui ont suivi le diagnostic, l'état de Mara continuait de se détériorer. Elle avait presque 30 absences par jour, certaines avec des tremblements et de plus en plus de longues absences, pendant lesquelles elle marchait et faisait des choses dont elle ne se souvenait pas. Une fois, elle s'est réveillée les deux pieds dans la baignoire (vide) en me disant que la dernière chose dont elle se rappelait était qu'elle dessinait au tableau qui se trouvait dans une pièce plus loin...

Puis, nous avons décidé de couper complètement le gluten, la caséine, le maïs, le soya et le sucre sous toutes ses formes (miel, agave, sirop d'érable et fruits séchés inclus). En quelques jours, elle passait à 10 à 15 absences par jour! Ça fonctionnait!! La semaine suivante, les absences variaient entre 5 et 8 par jour. Puis, depuis une semaine, nous avons décidé de tenter la diète GAPS avec elle, une diète qui prône que la majorité des maux viennent des troubles intestinaux et donc, cette diète permet un repos et une reconstruction de la flore intestinale. Elle contient très peu de fibres et beaucoup de gras, surtout animal. Bref, l'envers de la diète végétalienne crue!

Après une semaine de torture pour tous (moi, j'ai presque jeûné les premiers jours pour me gaver de fruits le soir!), sans progrès concluants (nous sommes toujours à 5 à 8 absences par jour, mais elles sont de plus en plus courtes), nous sommes revenus à l'alimentation que nous avions adoptée avant GAPS et qui semble bien nous convenir à tous. Je tiens juste à mentionner que la diète GAPS est sans aucun doute très bénéfique pour les enfants qui souffrent de troubles intestinaux évidents, ce qui n'est pas le cas de Mara.

Nous sommes encore une fois fascinés de constater l'importance de la nutrition sur la santé et de la vitesse à laquelle les enfants guérissent quand on leur donne le bon carburant! La bataille n'est pas encore complètement gagnée, mais nous avons bon espoir d'arriver à éviter la médication à l'heure actuelle. Nous poursuivons nos démarches avec Céline Arsenault, une excellente naturopathe pour enfants (test de cheveux, analyse de sang vivant, test d'allergies Ig), ainsi qu'avec une ostéopathe et le Dr Philip Incao, un médecin anthroposophe du Colorado.

Nous utilisons aussi des contes thérapeutiques suggérés par Hélène Besnard, dont le conte de Rayon de soleil, dans son livre Entre les notes, qui est très beau et qui semble parler à Mara. L'approche anthroposophique suggère que l'enfant épileptique a une difficulté d'incarnation (le Dr Incao dit d'ailleurs qu'un des problèmes de Mara est qu'elle n'a jamais eu de grosse fièvre), qu'il a de la difficulté a habiter son corps et qu'il se déconnecte donc facilement. Pour Mara, un déclencheur principal est le fait de se sentir inadéquate. Si je passe un commentaire sur le fait que son chiffre est à l'envers (très délicatement), elle a une absence. Le conte de Rayon de soleil est donc l'histoire d'un petit rayon de soleil qui cherche sa place sur la terre. Il va voir une petite pierre blanche et lui demande s'il peut habiter avec elle, elle lui dit qu'elle est beaucoup trop petite, puis, il va voir un ruisseau, qui lui, lui dit qu'il s'assèche en été et qu'il n'aura plus de maison. Chaque fois, Rayon de Soleil retourne dans le ciel car il ne trouve pas sa place (un peu comme l'enfant qui fait une absence). Rayon de soleil va ensuite voir un poulain blond, qui lui l'envoie voir une hirondelle qui lui dit que sa place, c'est la ville, mais rayon de soleil trouve la ville sale et il veut retourner, mais il aperçoit une petite fille qui joue à la marelle et sa queue de cheval lui rappelle poulain blond, elle pleure et ses larmes lui rappelle le ruisseau, puis quand elle sourie, ses dents lui rappellent Petite pierre blanche et il sait finalement qu'il a trouvé sa place. C'est une très belle histoire!


:: Mathilde apprend la chanson qui accompagne l'histoire de Rayon de Soleil au xylophone ::


:: Un autre super jeu confectionné par les amis des fées pour leur anniversaire. On apprend à additionner les dés et à reconnaître les nombres pairs tout en s'amusant! ::

Bref, nous sommes enchantés des progrès constatés en si peu de temps et nous sommes aussi très fiers des ressources que nous avons été capables de mettre en commun pour aider notre fille. C'est la grâce que je souhaite à de nombreuses familles aux prises avec des problèmes de santé!

26 comments:

Himalaya Real Estate Costa Rica said...

Félicitations Catherine pour cette prise en charge de la santé de votre famille. Plusieurs parents se contenteraient d'écouter le premier diagnostic et premiers conseils. Je vous souhaite une connaissance plus grande de votre Mara et un plus grand bonheur global!

Lysalys said...

Oui, bravo pour cette prise en charge et beaucoup de courage pour la suite.

Martin said...

Oh quelle belle nouvelle!!
On pense très souvent a vous!
Bise de par ici!

Francesca said...

I find that when treating illness, especially our children's illness, it is vital to find good doctors whom we trust and connect with. So glad it has happened for you.

Monique said...

Je suis très contente pour vous que votre petite Mara aille bien mieux. Comme vous devez être soulagés :-) Nos coeurs de parents sont mis à rude épreuve quand un de nos enfants est souffrant.
Plein de bonnes choses à vous.

La Marmotine said...

Je suis contente de lire que votre cheminement avance.
Je vous embrasse.

Christelle said...

Coucou Catherine, j'ai déjà laissé un commentaire et tes conseils ont bien marché avec ma puce!!!
Contente que tu trouves une solution alternative pour Mara!!! Je trouve cela intéressant et cela me donne des idées pour ma santé car les médecins ne trouvent pas de solutions!!!
J'ai une question sur le travail à la maison, je suis également traductrice mais j'ai du mal à trouver des contrats, pourrais-tu me parler un peu de ton parcours...
Le continent n'est pas le même (je vis en Europe) mais cela me donnerait peut-être des idées, je souhaiterais rester à la maison avec la petite mais il faut trouver une solution pour les rentrées d'argent....
Merci d'avance et bon courage pour la suite mais cela m'a l'air bien parti!!!

Catherine said...

Christelle, écris-moi à cforest (at) hotmail (point) com et on discutera de tout cela si tu veux!

Merci à toutes pour vos bons mots, ça me touche.

And yes, Francesca, this is absolutely vital I think and we are lucky we did find some great doctors to work with!

Penny said...

Catherine, for some reason your blog won't translate to english for me, but from the little I can understand it seems you are feeling hopeful - I am so glad!

I hope all continues to go well :)

Catherine said...

I am sorry about that Penny. The widget doesn't seem to be working so well...

I was pretty much saying that Mara is doing much much better (from 25-30 absences with tremor to 5-8 short ones without tremor a day) since we cut gluten, dairies, corn, soy and all sugars (even raw honey and dried fruits for now). We are so glad and so impressed at how quickly she is healing!

Joanna said...

WAW vous êtes tellement impressionants! vous impliquer à ce point pour vous informer, rester ouvert sur toutes les éventualités, puis essayer pour vrai une nouvelle diète qui demande temps, efforts et énergie. Et voir que ça marche. au lieu de simplement prendre des pillules!
et les contes, WAW formidable! quelle façon extraordinaire de parler au subconscient de l'enfant et l'aider à guérir. Prendre sa santé en main, c'est la chose la plus "empowering" qui soit!
Lachez pas la patate!
Joanna
matteovoyage.canalblog.com

ps: je suis fan de céline arsenault et je suis bien contente qu'elle puisse vous aider!

Catherine said...

Merci Joanna de tes bons mots! C'est effectivement très très empowering!

Penny said...

That's amazing Catherine! I am so glad to hear it. My husband recently began a vegan diet in response to his extreme arthritis pain, and you know what? It's working and he is feeling a lot better. It is truly amazing, how we are what we eat, and how what we eat can affect what we are.

I'll be hoping for continued healing for your sweet little one! Please keep us posted!

Fawn said...

Bravo Catherine! J'espere que Mara continue a guerir et s'epanouir!

Catherine said...

Penny, this is such great news for your hubby! Does he eat quite à bit of raw vegan food?

Anonymous said...

bonjour Catherine, je te suis depuis longtemps et merci pour ta belle énergie et ton partage.
quand j'ai su pour ta fille j'ai pensé à une amie qui a vécu cette épreuve avec son fils. Je l'ai revu récemment et son récit m'a fait sentir que je devais vous mettre en contact. je peux te donner ses coordonnées par mail ou tel (france)
chaleureusement
Perrine (perhaooo@hotmail.comààà)
enlève les ooo et ààà

Catherine said...

Merci, je viens juste de lui écrire!

Evelyne said...

Je suis contente pour Mara.
Je consulte aussi depuis des années des médecins anthroposophes...j'avais une grande confiance en mon médecin de Turin.
Bon courage.

Catherine said...

Et as-tu vu des résultats pour toi, Èvelyne? Je pensais peut-être m'offrir une consultation aussi...

Neptune said...

Salut Catherine

Super pour Mara! Génial que tu ai réussi a voir Céline Arsenault. Je ne croyais pas qu'elle était encore "consultable". As tu aimé ton expérience avec elle?

je t'envoi plein d'ondes de Courage!

Catherine said...

Oui, Céline fait encore des consultations à La Prairie et à Québec. Elle est vraiment très compétente et j'ai beaucoup aimé mon contact avec elle, ainsi que son approche. Je me sens vraiment en confiance et très choyée de l'avoir pour nous épauler dans tout cela!

Marie said...

Catherine, bonjour
Ma petite Lucie a fait aussi des absences diagnostiquées comme de l'épilepsie ces 3 derniers mois, environ 5-7 par mois. J'ai besoin d'intégrer ton expérience, trouver le fil, ce que tu decris de Mara me parle. Presque 2 ans après, où en êtes-vous ? Comment va Mara ?
Merci de partager avec moi, avec nous.
Marie, Paris

Catherine said...

Marie, ça me ferait vraiment plaisir d'échanger avec toi. Tu peux m'écrire à cforest(at)hotmail(point)com ou laisse-moi ton courriel ici et je t'écrirai. C'est TRÈS complexe les absences...

Marie said...

Chère Catherine
Je t'ai déjà envoyé 2 mails sans réponse, eput-être dans tes spams ?
Mon mail : m f a s t o i n (arobase) yahoo (point) com.
J'espère vraiment avoir de tes nouvelles, quasi chaque jour ! Lucie a encore fait 2 absences après un mois de pause. Je pense serieusement à débuter une chelation naturelle des métaux lourds à base de pectine d'agrumes modifiés. L'IRM n'aura lieu qu'en avril 2013.

Catherine said...

Marie, je n'ai pas reçu tes courriels (ils ne sont pas non plus dans mes pourriels). Je viens de t'écrire un message, mais l'adresse ne fonctionne pas (j'ai essayé de différentes façons). S.v.p. redonne-la moi ou essaie à nouveau à cforest@hotmail.com

Marie said...

ha je me suis trompée
mon mail se termine par @yahoo.fr (et pas .com)
vraiment !